Quando le persone incontrano Tiffany Johnson per la prima volta, ad esempio a una festa, dopo che lei ha spiegato il suo lavoro, tendono ad accadere due cose: cercano una scusa per andarsene o condividono alcuni dettagli della loro vita personale.
Johnson è un obitorio. morte la guardia Un altro modo per descrivere quello che fa.
Il suo compito è aiutare i morenti (e i loro cari) a superare gli ultimi mesi e settimane della loro vita. Aiuta anche le persone sane che vogliono prepararsi all’inevitabile. Non con la medicina, ma con quasi tutto il resto, dal mettere insieme un messaggio videoregistrato per coloro che sono rimasti indietro al decidere chi rimarrà nella stanza alla fine.
E sì, “morte” è la parola effettiva che Johnson usa, a seconda del suo pubblico.
“A volte (la parola morte) spegne le persone, e questa è l’ultima cosa che voglio fare”, ha detto Johnson, un ex giocatore professionista di roller derby che sembra dieci anni più giovane dei suoi 49 anni.
Negli ultimi tempi Johnson ha assunto un ruolo più pubblico, sostenendo la cosiddetta legislazione sul diritto alla morte, che il governatore JB Pritzker Firmato in legge 12 dicembre. La legge consente a chiunque abbia compiuto 18 anni di richiedere un farmaco mortale; Per avere diritto al sussidio, alla persona deve essere stata diagnosticata (da due medici) una malattia che potrebbe causare la morte entro sei mesi.
Tra le altre cose, i medici devono assicurarsi che la persona che richiede il farmaco sia “sana di mente”. E i medici devono anche informare i pazienti sulle opzioni di fine vita. I pazienti devono autosomministrarsi i farmaci di fine vita.
La legge è controversa, con molti leader religiosi e attivisti per i diritti dei disabili che si oppongono, che la vedono come una legalizzazione del suicidio assistito dal medico.
“Ecco perché mi sento così frustrato”, ha detto Johnson. “La gente dice: ‘suicidio assistito’. Non è un suicidio. … Le persone hanno già capito che le loro vite sono più brevi di loro. Queste non sono persone che vogliono morire. La loro salute è cambiata a tal punto che non hanno un lungo futuro davanti a loro. E vogliono avere un certo senso di autonomia su come saranno gli ultimi giorni.”
Le scelte di fine vita sono importanti, ha affermato Johnson, perché la maggior parte di noi non morirà all’istante.
“La morte è un processo. È semplicemente qualcosa che non accade”, ha detto.
Ed è qui che entra in gioco Johnson. Fa pagare 80 dollari l’ora per i suoi servizi, ma dice anche che non ha mai allontanato nessuno che non potesse pagare.
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Johnson, che vive a Oak Park, è cresciuto sulle rive del Lago Superiore nel Wisconsin. Era in prima media quando suo padre fu colpito da un ictus “imponente”.
“Ho visto mio padre… morire lentamente per sette anni”, ha detto.
L’esperienza non lo ha fatto nascondere dalla morte; Lo ha aiutato ad abbracciarlo.
“Quindi per me è stato il sogno di una vita fare questo”, ha detto.
Dopo aver trascorso molti anni come massaggiatore, Johnson ha ottenuto la certificazione come doula della morte nel 2018. Non esistono standard nazionali per la professione e il settore è in gran parte non regolamentato. La National End-of-Life Doula Alliance, la più grande organizzazione associativa professionale che rappresenta le doule morte negli Stati Uniti, contava circa 1.850 membri alla fine del 2023.
La certificazione in genere include l’apprendimento di come riconoscere i segni e i sintomi della morte al fine di comprendere le leggi applicabili se, ad esempio, il tuo cliente desidera una sepoltura verde o un funerale domestico. “Non si tratta di formazione medica o di licenza”, ha spiegato Johnson. “Certificazione Doula della morte non clinica: imparare come può essere il processo della morte in modo da poter aiutare le persone e i loro cari a rispettare il loro processo, la loro cultura e persino le loro convinzioni… e a comunicare bene con l’ospedale/il team medico.”
Johnson ha anche una nuova attività secondaria che intreccia bare di salice in una serra nel suo cortile (fa pagare $ 3.500 per bara). Fino al momento del bisogno, la bara “si inserisce alla fine del letto e ci si può mettere la biancheria”, ha detto.
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In una giornata ventosa all’inizio di dicembre, Johnson ha lavorato con Gina Orlando, 73 anni, una donna di Forest Park affetta da cancro al seno al quarto stadio. Si sedettero uno di fronte all’altro sulle poltrone della casa Johnson, originariamente una casa di kit Sears ordinata per corrispondenza in stile coloniale olandese.
Praticante di yoga da sempre, Johnson si è seduto a gambe incrociate, tenendo delicatamente la mano di Orlando prima dell’inizio della sessione.
Le luci sono spente, ma la stanza non ha un’atmosfera funebre. È pieno di oggetti provenienti dai viaggi di Johnson all’estero, incluso il Sud Africa, nativo di sua madre. Le circa due dozzine di brocche fatte a mano nella veranda di Johnson sembrano opere d’arte.
Johnson ha invitato Orlando a condividere i suoi pensieri. Orlando ha detto che sta lottando per chiarire il disordine in modo che il suo patrimonio non diventi un peso per suo marito dopo la sua morte.
“Tutti abbiamo delle cose. La cosa umiliante alla fine della vita è che non puoi trattenere nulla. Cosa daresti?” dice Orlando, che insegna corsi di salute olistica alla DePaul University.
“Non puoi portarlo con te”, disse piano Johnson.
“È prezioso per me, ma è sulla buona strada per essere riciclato.”
“La tua eredità sopravvive attraverso il lavoro che hai già condiviso. Non vive solo sulla carta.”
La conversazione si è spostata sugli oggetti significativi che Orlando potrebbe avere a casa sua mentre si avvicina alla fine. Johnson ha chiesto se suo marito, Marty, sapesse chi chiamare in quel momento.
Orlando dice di essere molto sotto pressione.
“Marty, è interessato ad avere una conversazione con me… così che, quando i tempi sono duri, possa trovare conforto nella mia presenza?”
“È una bella idea”, ha detto Orlando.
Orlando dovrebbe prendere in considerazione i farmaci di aiuto alla morte se il dolore diventa troppo grave? ho chiesto.
“Mi sto concentrando sull’apprendimento di modi naturali per smettere”, ha risposto.
Entrò Johnson.
“Gina è qui con noi adesso, e non sappiamo nemmeno se Gina sceglierà questa opzione”, ha detto Johnson, aggiungendo che la legislazione non entrerà in vigore fino a settembre 2026.
Gina Orlando, che convive con un cancro al seno al quarto stadio, ha detto a Johnson che stava lottando per chiarire il disordine. “Tutti abbiamo delle cose. La cosa umiliante alla fine della vita è che non puoi trattenere nulla. Cosa daresti?” dice Orlando, che insegna corsi di salute olistica alla DePaul University.
Viktor Hilitsky/Per il Sun-Times
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Le doule non sono nuove; Il termine deriva dall’antica parola greca che significa “serva della donna”. Ma la specializzazione delle doule professionali per i morenti ha avuto luogo negli ultimi 20 anni circa, afferma Patty Brennan, formatrice di doula con sede nel Michigan e autrice di “The Doula Business Guide Workbook”.
“È l’invecchiamento del gruppo dei baby boomer”, ha detto Brennan. “Quella generazione potrebbe essere più propensa a cercare modi alternativi di fare le cose… Rendendosi conto anche che ci sono lacune nel sistema, dove le famiglie vengono lasciate sole con molta cura.”
Johnson ha affermato che le famiglie sono spesso scioccate dalla scarsa assistenza fornita dopo che il medico di una persona cara ha ricevuto una diagnosi terminale.
“Queste conversazioni non vengono necessariamente insegnate come dovrebbero nella facoltà di medicina”, ha detto.
E così Johnson ha quelle conversazioni: con potenziali clienti, con sconosciuti che incontra sugli aerei, con studenti universitari che si preparano a diventare assistenti sociali, con gruppi della comunità che vogliono saperne di più sulla nuova legge dell’Illinois sul diritto alla morte.
Ma tutto questo non parla forse della morte, giorno dopo giorno, appesantendolo?
No, ha detto.
“Sì, è grande, duro e pieno di tristezza e stiamo perdendo qualcosa. Ma questo non rende le nostre vite più preziose? Per me, la mia gratitudine è più grande”, ha detto Johnson. La maggior parte delle volte, quando un cliente muore, non è nella stanza. Ma ha detto che non si lascerà sfuggire l’occasione.
“È un privilegio e umilia perché, proprio come se sei abbastanza fortunato da essere lì per la nascita dei tuoi figli, è la stessa idea di un grande cambiamento nel mondo”, ha detto. “Arrivo o partenza: è un po’ magico. Una volta che lo sperimenti, ti senti un po’ più connesso a tutta la vita e tutto, in un momento fermo, ha un senso.”