John Davidson, protagonista del film vincitore del premio BAFTA “I Swear”, ha urlato la parola “N” mentre le star di “The Sinner” Delroy Lindo e Michael B. Jordan erano sul palco per consegnare un premio ai BAFTA Awards domenica.
Gran parte della discussione sull’incidente si è concentrata sul disagio emotivo che l’insulto ha causato all’ospite e a coloro che lo circondavano la notte della celebrazione. (Sia Davidson che la British Academy of Film and Television Arts si sono scusati lunedì.) Le conseguenze hanno anche puntato i riflettori sulla comprensione (o sulla mancanza) da parte del pubblico della sindrome di Tourette.
Paul Thompson, professore di neurologia presso la Keck School of Medicine della USC che utilizza l’imaging cerebrale per comprendere meglio la sindrome di Tourette, ha osservato che molte persone non hanno ancora familiarità con le specificità di questa disabilità.
“È una malattia molto misteriosa”, ha detto a TheWrap. “Non è ancora del tutto chiaro e, se potesse essere compreso meglio, si potrebbero testare nuovi trattamenti. Questo è chiaramente un obiettivo della ricerca neuroscientifica”.
La sindrome di Tourette è un disturbo dello sviluppo diagnosticato quando i tic motori compaiono prima dei 18 anni. Il criterio principale per la diagnosi è l’incapacità di controllare i tic. Sebbene si tratti più comunemente di tic fisici, come alzare le spalle, sbattere le palpebre o schiarirsi la gola, una piccola percentuale di persone con sindrome di Tourette ha problemi con vocalizzazioni involontarie.
“Viene diagnosticato attentamente. Qualcuno deve avere la malattia da più di un anno. Bisogna escludere che non sia dovuta a qualche altra condizione medica o all’uso di sostanze o farmaci”, ha detto Thompson. “Può creare molta confusione per le persone perché puoi dire: ‘Bene, perché una persona grida? Perché non riesce a controllare quello che dice?’ Qui è proprio così.”
In effetti, ci sono stati sentimenti contrastanti riguardo allo sfogo di Davidson ai BAFTA, con la scenografa di The Sinner, Hannah Beachler, che ha definito lo scenario “impossibile” perché a Davidson è stato lanciato un insulto razzista durante una convulsione.
“Capisco e so profondamente perché questa è una situazione impossibile. So che dobbiamo gestirla con garbo e continuare a perseverare”, ha detto riconoscendo il danno causato dai tic.
Thompson ha affermato che sono disponibili trattamenti per aiutare con la sindrome di Tourette, che vanno da soluzioni relativamente minori per casi meno gravi agli antipsicotici e alla neurostimolazione che possono essere “completamente invalidanti”. Ha paragonato la disabilità a malattie come l’Alzheimer e il Parkinson, che hanno effetti fisici simili ma sono più ampiamente comprese dal grande pubblico.
“Non è un modo semplice di pensarci, e penso che ciò che complica la situazione sia se vediamo qualcuno alle prese con qualcosa che è ovvio per le altre persone – magari hanno la demenza o l’Alzheimer – le persone sono condizionate a comprendere quella disabilità.”
Alcune persone con la sindrome di Tourette, come Davidson, soffrono di una condizione specifica chiamata “coprolalia”, una parola greca che si riferisce a imprecazioni involontarie o comportamenti osceni. Sebbene questi tic non siano ciò che significano le persone che li soffrono, Thompson riconosce che possono avere un impatto devastante su coloro che li circondano.
“Se qualcuno ha il morbo di Parkinson – qualcuno come Michael J. Fox, che è nei media e ha un disturbo del movimento molto visibile – la gente non pensa: ‘Dovrebbe essere in grado di sopprimerlo.’ È la stessa logica”, ha detto. “Penso che sia un po’ diverso, però, in quanto è un insulto razzista. Non sono un esperto in materia, ma forse le persone che organizzano questi eventi possono trovare un modo per assicurarsi che le persone siano un po’ protette, che si tratti di qualcuno con la sindrome di Tourette o delle persone che li circondano. Questo è qualcosa che è molto in prima linea nella mente delle persone oggi.”
Anche Emma McNally, amministratore delegato dell’organizzazione benefica di sostegno e ricerca Tourette’s Action, è intervenuta nella conversazione e ha rilasciato una dichiarazione volta a rispondere ai commenti negativi diretti a Davidson in seguito all’incidente.
“Comprendiamo che queste parole possano essere dolorose, ma allo stesso tempo è fondamentale che il pubblico comprenda un fatto fondamentale sulla sindrome di Tourette: i tic sono involontari. Non riflettono le convinzioni, le intenzioni o il carattere di una persona”, ha detto. “Le persone con la sindrome di Tourette possono dire parole o frasi che non intendono, non riconoscono e si sentono molto angosciate in seguito. Questi sintomi sono neurologici, non intenzionali, e John, come molte altre persone con la sindrome di Tourette, li sperimenta quotidianamente.”
Thompson ha paragonato il momento dei BAFTA all’esempio di un bambino con la sindrome di Tourette che usa questo linguaggio a scuola. Dovrebbero essere deportati? La scuola può adottare misure per far sapere agli altri che questo linguaggio non era intenzionale? Non ci sono risposte facili.
“Non penso che esista un approccio valido per tutti. L’unico modo in cui noi, come persone, possiamo aiutarci a vicenda è pensare a queste cose in anticipo”, ha detto Thompson. “Penso che, ora che questo è nei media, potrebbe aiutare le persone a capire come realizzarlo.”
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